El pasado martes 2 de abril con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Persona con Trastorno del Espectro Autista, la Diputada Silvana Pérez Bonavita convocó a la presentación de un nuevo proyecto de ley integral que beneficia al colectivo de personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y sus familias.
La Dip. Pérez Bonavita estuvo acompañada de un panel multidisciplinario integrado por el Dr. Andrés Pérez perteneciente al Programa de Salud Bucal del MSP y secretario de FUNDATEA, la Sra. Ivanna Altesor, creadora de BLUE MOM, y Karina Camelo, mujer con autismo. Estuvieron presentes en el evento la Sen. Irene Moreira, el Sen. Guido Manini Ríos y el Dip. Álvaro Perrone.
Para comenzar la Senadora Irene Moreira expresó:
“Es un placer estar hoy aquí, más un 2 de abril nuevamente acompañándolos como lo hemos hecho siempre desde que el Dr. Andrés Pérez me involucró en el tema ya hace unos cuantos años y empezamos con los proyectos. Hemos apoyado un excelente proyecto como presentó la diputada que hoy es ley, la de los fuegos artificiales. Apoyamos cuando estábamos en el Ministerio de Vivienda encendiendo las luces azules en el ministerio en el año 2020 y 2021. También quisimos aportar para la creación de la casa TEA, un sueño para muchos, sobre todo cuando aquellos padres me decían que iban a hacer estos niños cuando yo no esté, y eso realmente me movilizó y tratamos de trabajar. Felicito a la diputada y a todos los integrantes de la mesa. Hoy también nos convoca la presentación de un nuevo proyecto de ley integral que es muy abarcativo a nivel Estado”.
Por su parte la Diputada Silvana Pérez Bonavita dijo:
“Desde nuestro humilde lugar queremos presentar el proyecto de ley que hemos estado trabajando. Es una ley integral que contempla en gran parte los anhelos, los debes que tenemos a nivel estatal y la idea era finalmente presentar una ley que después de aprobada pueda finalmente cumplir Con las necesidades como como veíamos hoy. Si hacemos historia la ley 19981 fue el Día Nacional de la persona con TEA, fue la primera ley aprobada en agosto de 2021. Hoy dejó de ser una fecha que nos acoplamos al mundo y es nuestro día nacional que busca mayor concientización de la temática. Podemos destacar la ley 20246 ya regulada, que es la Regulación de Pirotecnia de Estruendo, aprobada en su totalidad en diciembre de 2023. Hay también un proyecto de resolución en que se solicita al PE la modificación del art.14 de la ley 18395 para que los hombres que tengan a cargo hijos con discapacidad, tengan derecho a computar un año de servicio igualando el derecho que ya tienen las mujeres en la misma situación”.
“Lo que queremos es presentarles el proyecto integral si ya fue presentado noviembre del 2023 lamentamos muchísimo que cuando uno presenta este tipo de iniciativas no hay difusión suficiente Lamentablemente la prensa muchas veces no hace eco de estos temas que son tan necesarios para nuestra sociedad y bueno hoy esperamos el 2 de abril porque el proyecto ya está presentado pero no en tratamiento, ya hemos manifestado en varias oportunidades en la Comisión de Salud que integro, el apuro de que comience a tratarse. Hoy lo presentamos oficialmente coincidiendo con el marco del Día Nacional. Este proyecto de ley es un sistema integral de protección para personas con trastornos o condición del espectro autista, y contempla todas aquellas carencias que año tras año hemos escuchado y sido testigo de testimonios de familiares y personas con esta condición. Tenemos la intención de ir hasta el final peleando para que esto sea una realidad”.
El Dr. Andrés Pérez agregó:
“Ponemos la fundación a disposición de los proyectos, que es lo que necesitamos. Se ha acercado a colaborar gente que no está vinculada con el tema. También tuvimos colaboración de la ANEP. Cuando padres o gente allegada toma la causa como propia, se pueden hacer muchas cosas. Necesitamos que estén del lado de los verdaderamente vulnerables. Todos los padres buscamos un lugar donde tengan la posibilidad de vivir como debe vivir una persona joven y sana. No son personas para internar, nuestros hijos necesitan vivir con calidad. Apelamos a que los padres con nuestro trabajo y esfuerzo, les demos la estadía que se merecen. Por eso nosotros venimos ofreciendo proyectos, que ha presentado la diputada Pérez Bonavita. Queremos que nuestros hijos tengan condiciones dignas para vivir cuando nosotros no estemos. Esperemos que este tema tenga el apoyo que tiene que tener”.
En su intervención la Sra. Ivanna Altesor dijo:
“Blue Mom nació justamente por estas necesidades que tenemos los padres con niños con autismo, cuando salimos de la consulta y no tenemos ni idea para dónde ir, no tenemos un lugar físico de referencia para poder ir y golpear una puerta y que nos asesoren, y poder asesorar a otras familias desde mi experiencia como madre. Luego de aceptar la condición entendí que como madre, yo debía educarme sobre cómo poder desarrollar el potencial y facilitar herramientas de apoyo. Es muy importante para nuestra comunidad que el Estado apoye a estas familias ya que los tratamientos son muy costosos, y es importante la intervención temprana del proceso inicial de los tratamientos. Somos el sostén de estos niños y lo único que buscamos es que dentro de sus posibilidades logren la mayor autonomía posible”.
Por su parte la Sra. Karina Carmelo enfatizó:
“A mí me gusta mucho siempre buscar la etimología de las palabras, auto en griego quiere decir uno mismo, istmo tendencia aislarse a sí mismo. Cada vez que doy charlas, conferencias, congresos, siempre termino con la misma frase: Sé el cambio que quieres ver en el mundo. Necesitamos de la ayuda de todos, FUNDATEA necesita de la ayuda de todos”.
