Atención integral de enfermedades raras

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El Ministerio de Salud Pública, el Banco de Previsión Social, el Fondo Nacional de Recursos y el Instituto de Efectividad Clínica Sanitaria (IECS) de Buenos Aires firmaron hoy un convenio para la implementación de un plan de atención sanitaria integral para personas con enfermedades poco frecuentes y anomalías congénitas en Uruguay.

Se reinicia así la cooperación técnica interinstitucional para brindar una mejor atención y servicio a una población cuya necesidad de atención sanitaria integral es esencial para poder mejorar su calidad de vida.

En la firma del convenio estuvieron presentes autoridades de todas las instituciones involucradas; firmaron en representación del Ministerio de Salud Pública (MSP) el ministro Daniel Salinas; por el Fondo Nacional de Recursos su gerente general, María Ana Porcelli; por el Banco de Previsión Social (BPS) su presidente, Alfredo Cabrera, y por parte del IECS la firma fue del director ejecutivo Andrés Pichon-Riviere que por encontrarse en Argentina suscribió de manera digital.

El objetivo primordial de este convenio es el de constituir un centro de referencia nacional de patologías poco frecuentes en la órbita del BPS con alta calidad de servicio y que tenga, además, interrelación y coordinación con los demás efectores de salud del Sistema Nacional Integrado de Salud. Esto no solamente implicará una mejora en el servicio que se le brinde al paciente, sino que permitirá optimizar los recursos con los que se cuenta a estos efectos.

En una primera instancia el trabajo que surge a partir de este convenio estará focalizado durante un año a realizar un análisis, diagnóstico y posibles sugerencias para agregar al plan de atención integral de enfermedades poco frecuentes. Luego se procederá a la instrumentalización de las eventuales posibles modificaciones que surjan para lo que, de ser necesario, cabrá la posibilidad de extender el plazo de tiempo de trabajo en este ítem a un año más.

Todas las autoridades firmantes hicieron énfasis en la importancia que tendrá contar con este centro y sus implicancias tanto en la atención sanitaria de esta población como en la optimización de recursos. Salinas explicó en este punto que será también de relevancia para que los recursos humanos especializados con los que se cuenta en Uruguay, que son escasos, puedan permanecer y hacer escuela.

Porcelli explicó el rol del FNR en este trabajo interinstitucional puesto que es el organismo que financia los tratamientos de alto costo en nuestro país, necesarios para el tratamiento de la mayoría de este tipo de patologías para lo que además es fundamental también la atención en red con todo el sistema de salud y los prestadores. Asimismo, destacó que tendrá un rol importante la nueva agencia de evaluación de tecnologías sanitarias.

Salinas también remarcó las implicancias de contar con un centro de referencia para este tipo de patologías que si bien son de baja incidencia en número, sí tienen una fuerte injerencia en la salud pública por su alta morbilidad e impacto por generar discapacidad en las personas que las padecen.

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